Axel – Gangunsicherheit und Gehbehinderung bei MS

Ich bin Axel

Ich bin Axel, ich bin 54 Jahre alt und verheiratet.. Ich arbeite noch Vollzeit beim Jugendamt, dort bin ich für die IT zuständig.

So hat meine Erkrankung begonnen

Vor 6 Jahren (2015) wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert

Ich war auf Wanderurlaub in den Bergen, als auf einmal das linke Bein nicht mehr so wollte wie ich. Das Bein war von jetzt auf gleich nicht mehr ordentlich zu setzen. Der Fuß kam nicht da auf, wo er bisher automatisch hin ging. Zuerst dachte ich an einen eingeklemmten Nerv. Zum Glück waren wir nur 100 m von der Seilbahn entfernt. Ich wüsste nicht wie ich hätte zurückkommen sollen, wäre es weiter gewesen. 

So ging es los…

Direkt nach dem Urlaub wurde ich in ein Krankenhauses aufgenommen und die Diagnostik mit MRT, Lumbalpunktion etc. nahm seinen Lauf.

Ich wollte von vorne rein wissen, was hier mit mir geschah, was sich allerdings als schwierig rausstellte, da aus dem Internet häufig nicht solide Informationen beschaffen ließen und ich bei meinem Neurologen so ziemlich der einzige MS Patient bin. Ich habe die Krankheit erst zu verstehen gelernt, als ich in einer Reha mit einem anderen MS Patienten sprach. Ich kam später auch zu einer Selbsthilfegruppe der DMSG, die heute meine zweite Heimat geworden ist.

Ich hatte nur den einen Schub, der hauptsächlich mit Symptomen in der Beweglichkeit der Beine und der körperlichen und kognitiven Belastbarkeit einherging.

Heute sichtbar und unsichtbar behindert

Bis heute geblieben ist eine Gehbehinderung, aufgrund derer ich zumindest für Strecken über 100m auf den Rollstuhl angewiesen bin. Das ist meine sichtbare Behinderung. Ich halte mich trotz der Geheinschränkung fit, vor allem mit Radeln auf meinem Trike, von anfangs 2 Kilometern schaffe ich heutzutage über 30 Kilometer.

Ich betreibe außerdem eine Facebook Seite „MS ROLLIROOKY“ – der Rolli-Neuling.

Die unsichtbaren Symptome, mein Umgang damit und so reagiert auch das Umfeld

Ich leide aber an meinen unsichtbaren Symptomen häufig mehr, als an meiner Gehbehinderung. So habe ich zum Beispiel um die Mittagszeit mit heftiger Fatigue zu kämpfen und habe morgens Muskelkrämpfe, die mir das Aufstehen echt schwer machen. Meine Kollegen fangen die Arbeitsinhalte auf, die ich nicht mehr schaffe. Ich darf auch in der Mittagspause mal der Fatique ihren Lauf lassen und für 20 Minuten einnicken. Ich habe es erklärt und es wird toleriert. Alles gut.

Zusätzlich habe ich kognitive Störungen, das heißt, dass meine Aufmerksamkeitsspanne reduziert ist und ich mir bei der Analyse von Problemen echt schwertue. Im Job stellt das häufig ein Problem dar.  Als erste Anlaufstelle für IT Probleme ist geistige Flexibilität gefragt. Man weiß nie, was kommt. Bei den meisten Sachen habe ich so meine Standartlösungen, vor allem bei neuen Problemstellungen hilft mein Kollege gerne aus.

Ich bin sehr froh, dass ich so noch meinem Vollzeit Job nachgehen kann, derzeit wird das durch das Corona-bedingte Home Office noch erleichtert. Ich kann meinen Soll erbringen, eine Verrentung ist derzeit nicht geplant.

Meine Familie sagt…

Unter den gegebenen Umständen ist meine Familie nicht sonderlich begeistert, aber wie heißt es so schön?: „In guten wie in schlechten Tagen“. Ich helfe zuhause wo es geht und versuche meinen Alltag zu erhalten. Manches davon in abgewandelter Form, wenn etwas nicht mehr klappt dann suche ich einen Plan B, wie zum Beispiel die Anschaffung eines Automatikautos.

Es ist ja so, dass wenn einem das Wasser bis zum Hals steht, man den Kopf nicht hängen lassen sollte 🙂

Das tue ich auch nicht!

Axel